Egy szimulátor segítségével bárki kipróbálhatja, hogyan mozoghat, mit érezhet és hogyan működhet egy, a betegség korai stádiumában lévő Parkinson-kóros ember.
A betegek szubjektív élményei iránt érdeklődő, számos bestsellert író neurológus, Oliver Sacks munkássága inspirálta a készítő Liam Jarvist és csapatát a Transports elnevezésű szimulátor kifejlesztésére. Ennek segítségével mindenki átérezheti azokat a testi érzeteket - és a hozzájuk társuló érzelmeket - amik kívülálló számára nem nyilvánvalóak, például hogy milyen lehet ha már 15 perc remegés után is elfárad a karja valakinek. Átélheti azt is, amikor a betegséggel járó motoros hatások érintik a beszédhangot - nagyobb erőfeszítésbe kerül a beszéd, az erőlködés látszódik a betegen, ennek pedig - és a kontrollvesztés érzésének - olyan lelki hatásai is lehetnek, mint a szorongás vagy a depresszió.
A brit Analogue Theatre csoport interaktív installációjának fő célja az empátiakeltés. A résztvevők elsőkézből, a neurodegeneratív mozgászavarral élők perspektívájából, szó szerint a saját testükön érzett tapasztalatok hatására jobban megértik a másik embert. Átérzik, mekkora erőfeszítéseket kell tennie olyan tevékenységek elvégzéséért, amelyek egészséges ember számára természetesek, és azt is, hogy mekkora frusztrációt okozhatnak egy parkinsonosnak, amikor egyszerű, hétköznapi rutinmozdulatokat egyre kevésbé vagy egyáltalán nem tudnak végrehajtani.
A valósághű szimuláció megtervezésében neurológusok is közreműködtek. "Az egészségügyi szakembereknek, gondozóknak, ápolóknak, pszichológushallgatóknak jól jön, ha átélhetik a betegek tapasztalatait, és hogy a betegség milyen hatással van a mindennapi tevékenységeikre" - mondja Jarvis.
A Parkinson-kór
A Parkinson-kór az extrapyramidális (nem akaratlagos) mozgászavarok egyik formája. A betegséget főleg a substantia nigra nevű agyterület illetve a bazális ganglionok dopamintermelő idegsejtjeinek pusztulása következtében fellépő dopaminhiány és a Lewy-testek (kóros fehérjeaggregátumok) megjelenése okozza. Korábban az idősebb korosztály betegségének tartották, de egyre gyakrabban találkozunk a 30-40-es éveikben járó betegekkel is. Lefolyása egyénileg változóan progresszív jellegű.
Lehetséges okai
Kiváltó oka lehet egy (sokszor öröklött) kromoszómaeltérés és toxikus hatások (növényvédőszerek, vegyszerek, mérgek, kábítószerek). A legújabb eredmények szerint a Parkinson-kórnak köze lehet a gyomor-bélrendszerben zajló folyamatokhoz, és a mellüreg, hasüreg szerveit az aggyal összekötő bolygóideghez, a betegség feltehetően valahogy a bolygóidegen keresztül jut el az agyba. 15000 beteg adatait vizsgálták át, akiknek bolygóidegét – gyomorfekély kezelése érdekében – átmetszették (vagotómia). Kiderült, hogy a műtétnek köszönhetően ők természetes védelmet nyertek a Parkinson-kór ellen.
A Parkinson kórban szenvedőknek az egészségesekhez képest eltérő bélbaktérumflórájuk van a University of Helsinki és a Helsinki University Central Hospital tanulmánya szerint. A vizsgálatban részt vevő parkinsonosoknak kevesebb Prevotellaceae baktéruimuk volt a kontrollcsoportéhoz képest, és minél több Enterobacteriaceae-t találtak valakinél, annál súlyosabbak voltak a tüneteik. Azt, hogy pontosan hogyan függ össze mindez, még vizsgálják, de tény, hogy a bélflóra (azaz az immunrendszer) több dologra hat, mint gondolnánk.
Tünetek
Amikor a Parkinson-kór első egyértelmű tünetei (általában izommerevség és fájdalmas izomgörcsök) megjelennek, a substantia nigra sejtjeinek már 70-80%-a elpusztult. Ez agyunk bámulatos kompenzációs képességét bizonyítja és feltételezi egy több éves-évtizedes preklinikus állapot jelenlétét. Utóbbit agyi képalkotó eljárásokkal bizonyították is: ezen eljárásoknak (MRI) köszönhetően ma már évekkel, évtizedekkel a tünetek megjelenése előtt detektálni lehet az elváltozásokat és elkezdhető a progressziót lassító kezelés, illetve fel lehet készülni a csak hosszú évek múlva megjelenő tünetekre. (Ennek nyilván akkor van a legnagyobb szerepe, ha valaki családjában előfordult a betegség és felmerül az öröklődés lehetősége. Ilyenkor érdemes ezt ellenőrizni.)
Legújabb feltételezések szerint a kockázatkerülő életmód, a szagláscsökkenés, és az REM magatartászavar (az alvás során megjelentő felkiáltások és nagyobb végtagmozgások) is utalhatnak a Parkinson-kór évekkel későbbi kialakulására.
A motoros tünetek általában az egyik oldalon indulnak, később mindkét oldalra kiterjednek, de az asszimmetria megmarad:
- remegés (tremor): végtagokban, arcon, főleg nyugalmi helyzetben;
- fájdalmas izomfeszülés és merevség (rigor): végtagokban, törzsizomzatban a feszítő és hajlító izmok együttes feszülése - vizsgálatkor fogaskerékszerű szaggatottság;
- a mozgások meglassulása (bradykinesia - a mozgásamplitudó csökkenése, hypokinesia - a mozgásmennyiség redukciója, akinesia - teljes mozgáshiány);
- ügyetlenség;
- görnyedt testtartás;
- járászavarok: lassú, apróléptű, csoszogó járás, a kezek együttmozgása csökken, megfordulás több lépésben, irányváltoztatáskor vagy szűk helyen elhaladáskor lefagyás, teljes leállás;
- pókerarc: kifejezéstelen arc a mimikai izmok csökkent működése miatt;
- beszédzavar: motyogás, monoton, néha hadaró a beszéd;
- kézíráskor csökkent betűméret (micrographia);
- késői fázisban: egyensúlyzavar, elesések, nyelészavar.
Egyéb tünetek:
- fáradékonyság;
- érdektelenség, depresszív hangulat, szorongás;
- ingerlékenység;
- REM magatartászavar és egyéb alvászavarok;
- csökkent szaglás;
- emésztési problémák;
- térbeli tájékozódási nehézségek
- késői fázisban megjelenő tünetek: szexuális problémák, vizelettartási gondok, székrekedés, hirtelen vérnyomásesés, szédülés, fokozott verejtékezés, faggyúmirigy-kiválasztás, nyálképződés, gondolkodási problémák, zavartság, hallucináció, szellemi leépülés (demencia).
Az autogén tréning és a Feldenkrais torna javítja a parkinsonosok motoros teljesítményét, életminőségét.
Még több infó a Parkinson kórról ITT
Több infó a projektről ITT és ITT
Ő az alkotó: Liam Jarvis
Felhasznált irodalom: Márkus, A. (2006). Neurológia. Budapest: Akadémiai Kiadó.